Existe un nuevo paradigma en las enfermedades raras en el que cada paciente tiene ahora la capacidad de utilizar sus datos de paciente como un superpoder para acelerar el diagnóstico, actualizar las bases de datos y trabajar mano a mano con los médicos.
HealthData29 facilita compartir de sets de datos de salud con investigadores para utilizarlos en investigación médica de forma sencilla y segura.
La iniciativa incluye una guía de buenas prácticas en la compartición y tratamiento de estos datos y ha sido premiada por la Agencia Española de Protección de Datos.
La tecnología de PODs empodera a los pacientes con enfermedades raras con sus datos para que sean capaces de activar aplicaciones y conexiones con organizaciones como compañías farmacéuticas y entidades reguladoras.
Incluye un registro de asociaciones de pacientes con interfaz para la carga de datos
Activistas de los estandares abiertos, científicos obsesionados con el dato, defensores del poder del paciente, creadores de tecnologías habilitadoras y transformadores del sistema sanitario.
Trabajamos /
desde el paciente, con el paciente y para el paciente
Queremos /
un nuevo modelo
En el que los pacientes trabajan con sus médicos por su salud y la salud de otros, en un ecosistema que comparte abiertamente sus datos para avanzar juntos en el conocimiento médico.
Somos una fundación sin ánimo de lucro. Trabajamos por una medicina en la que pacientes empoderados toman el control de su salud a través de sus datos y trabajan con médicos e instituciones para mejorar su bienestar y el de los demás.
Creamos tecnologías que permiten un cambio radical en sus capacidades como usuarios y en todo el ecosistema médico.
El activismo de los pacientes, sus familias y las asociaciones están en nuestra esencia. Ponemos especial foco en las enfermedades raras. Están en nuestro origen y en nuestro nombre: 29 de febrero, día mundial de las enfermedades raras.
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Ayudas a proyectos sociales para visibilizar las enfermedades rarasCuando una enfermedad afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes se le denomina enfermedad