Día Mundial de la Concienciación sobre Duchenne 2021 – Difunde el mensaje

Duchenne-Awareness-Day

Hoy, 7 de septiembre, es el Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne y la Organización Mundial de Duchenne crea conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD / BMD) en todo el mundo.

El tema de este año será «Vida adulta y Duchenne».

Vida adulta y Duchenne

Durante las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Duchenne ha aumentado significativamente y los adultos con Duchenne ya no son una excepción. La vida adulta con Duchenne viene con nuevos desafíos y oportunidades, así como con nuevos problemas médicos. En este Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne, la Organización Mundial de Duchenne aboga globalmente para que los adultos jóvenes y adultos con Duchenne vivan sus vidas al máximo.

El 7 de septiembre, la Organización Mundial de Duchenne organizará un evento en línea donde los expertos compartirán sus historias y experiencias en torno a la DMD / BMD y la vida adulta. Con esto, su objetivo es inspirar y capacitar a los adultos jóvenes con Duchenne y a sus familias para que piensen y planifiquen el futuro.

¿Por qué el 7 de septiembre?

El gen DMD, que codifica la proteína distrofina, es el gen humano más largo conocido. Consta de 79 exones. Es por eso que el 7/9 es la fecha del Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne.

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Elizabeth Vroom es fundadora y presidenta del Duchenne Parent Project Holanda desde 1995 y presidenta y cofundadora de la Organización Mundial de Duchenne.

En Fundación 29 sentimos una relación muy estrecha con esta rara enfermedad

Desde hace muchos años hemos estado colaborando con el Proyecto de Padres de Duchenne en los Países Bajos y recientemente otros proyectos internacionales también se han unido a la cruzada por el conocimiento de los datos de los pacientes.

Para nosotros son un ejemplo de cómo se debe liderar una organización de pacientes. Siempre tienen en mente el beneficio de los pacientes y ayudarlos. Está claro que hay que romper algunas fronteras para alcanzar nuevas fronteras y han marcado el camino.

Hemos tenido la suerte de desarrollar una plataforma en colaboración con ellos (Health 29). Esta plataforma es solo un producto de la visión compartida de Foundation 29 y Duchenne Parent Project Netherlands. Esta visión proviene profundamente de nuestro corazón y del del paciente: poner los datos del paciente a su servicio y darles el poder de usarlos en su beneficio y también en el beneficio de todas las comunidades de Duchenne y las organizaciones de enfermedades raras.

Son un modelo a seguir en el que aspirar a reflejarse.

Gracias Elizabeth, Mirjam and Floor por la confianza puesta en nosotros para desarrollar vuestra visión