
Datos de paciente descentralizados
La tecnología de los PODS empodera a los pacientes con enfermedades raras con sus datos para que sean capaces de activar aplicaciones y conexiones con organizaciones como compañías farmacéuticas y entidades reguladoras.

Acercamos a pacientes a /
farmacéuticas y entidades reguladoras
El desarrollo de fármacos requiere datos en cada paso. Además, las agencias reguladoras, como la EMA, están reconociendo cada vez más la gran necesidad de incorporar la perspectiva de los pacientes para el desarrollo de medicamentos huérfanos. Pero los datos del mundo real (RWD) para responder a estas necesidades no están fácilmente disponibles.
Con los datos del mundo real (RWD) podremos:
- Facilitar el desarrollo de fármacos
- Demostrar el beneficio significativo de los nuevos medicamentos
- Proporcionar mejores medicamentos a los pacientes

Descentralizar la web significa que los pacientes obtienen la capacidad de almacenar sus datos médicos donde quieran, sin dejar de obtener los servicios que necesitan.
Esto requiere cambios importantes en la forma en que desarrollamos aplicaciones médicas, ya que migramos de una base de datos back-end cerrada a la web abierta como nuestra fuente de datos. Es un replanteamiento fundamental de la relación entre los datos médicos y las aplicaciones que, si se hace bien, acelerará los tratamientos y la innovación en los años venideros.

Los pacientes eligen /
dónde almacenan sus datos
En lugar de tener que elegir entre un puñado de proveedores, en un mundo descentralizado, habrá muchas opciones para elegir, y somos libres de crear nuestro propio proveedor de datos, en lugar de en un solo flujo controlado por una empresa.
Tú tienes tus datos

Las aplicaciones son vistas /
ingresa tus datos una vez
Las aplicaciones web descentralizadas desacoplan datos y aplicaciones: sólo se ingresan datos una vez, en tu propio módulo de datos (PODs). En lugar de mantener las credenciales con cada aplicación, inicia sesión a través de tu pod de datos y otorga permiso a las aplicaciones para leer o escribir partes específicas de tus datos.
Se acabó repetir tu historial médico en cada nueva visita


Las interfaces se transforman /
en nuevas consultas
Los datos se distribuirán a través de interfaces y fuentes muy diversas (wearables, IoT, apps), por lo que las aplicaciones web sostenibles deben utilizar exclusivamente consultas declarativas para ver y actualizar los datos en nuestros pods, de modo que su expresión de la operación de datos prevista permanezca constante, incluso si las interfaces son diferentes.
Datos y comunicaciones con cifrado seguro
Cómo funciona la descentralización

Gráfico y textos de https://ruben.verborgh.org/blog/2017/12/20/paradigm-shifts-for-the-decentralized-web/, Ruben Verborgh.
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